Новости

Ульяне срочно нужна помощь!

Александрова Ульяна Кирилловна, 25.09.2018 года рождения, г. НЕФТЕЮГАНСК, ХМАО-Югра.

В феврале 2020 года Ульяне был поставлен страшный смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2.382.200$.~187 млн. руб.

Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!

Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

Малышка с каждым днём слабеет!

Ульяне срочно нужна помощь, каждый день на счету!

Бесценна любая помощь.

Оказать помощь просто на сайте БФ «Сбереги жизнь»